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Lupus hoja de datos

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¿Qué es el lupus?

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que puede dañar cualquier parte del cuerpo (piel, articulaciones y/u órganos internos). Crónica significa que los signos y síntomas tienden a durar mucho más de seis semanas y, a menudo, se prolongan por varios años. En el lupus, hay un problema en el sistema inmunológico, que es la parte del organismo que combate los virus, bacterias y otros gérmenes ("invasores extraños", como la gripe). Normalmente, nuestro sistema inmunológico produce unas proteínas llamadas anticuerpos que protegen al organismo de estos invasores. Autoinmune significa que el sistema inmunológico no puede diferenciar entre los invasores externos y los tejidos sanos del propio cuerpo ("auto" significa "propio o por uno mismo"). En el lupus, el sistema inmunológico crea autoanticuerpos que atacan y destruyen el tejido sano. Estos autoanticuerpos causan inflamación, dolor y daños en distintas partes del cuerpo.

Cuando se habla de "lupus", en general se habla del lupus eritematoso sistémico (systemic lupus erythematosus, SLE). Esta es la clase de lupus más habitual. Los estudios sugieren que en todo el mundo se informan más de 16,000 casos nuevos por año. Si bien el lupus puede afectar casi cualquier sistema o aparato, en la mayoría de las personas afecta solo unas pocas partes del cuerpo. Por ejemplo, una persona con lupus puede tener las rodillas inflamadas y fiebre. Otra persona puede estar cansada todo el tiempo y tener problemas renales. Y otra puede tener sarpullidos.

En general el lupus se desarrolla lentamente, con síntomas que aparecen y desaparecen. Las mujeres con lupus suelen desarrollar los síntomas entre los 15 y los 45 años de edad, período en el que suele llegarse al diagnóstico de la afección. Pero la enfermedad también puede desarrollarse durante la niñez o en un período posterior de la vida. En la mayoría de los casos, el lupus es una enfermedad leve. Pero en otros, puede causar problemas graves. Aunque los síntomas sean leves, es una enfermedad grave que necesita tratamiento. Si no se lo trata, puede dañar los órganos y poner en riesgo la vida.

Aunque el término "lupus" se refiere habitualmente al SLE, este es solo un tipo de lupus. Existen otras clases, menos habituales:

  • El lupus eritematoso discoide (discoid lupus erythematosus, DLE), que afecta principalmente a la piel. Puede aparecer una erupción rojiza. O la piel de la cara, el cuero cabelludo u otra zona puede descamarse y cambiar de color. A veces el DLE provoca llagas en la boca o la nariz. Para saber si alguien tiene DLE, el médico toma una pequeña muestra de la erupción o la llaga y la analiza bajo el microscopio. Si alguien tiene DLE, hay una pequeña posibilidad de que posteriormente tenga SLE. No hay manera de saber si alguien con DLE desarrollará SLE.
  • El lupus inducido por fármacos/medicamentos es una enfermedad similar al lupus provocada por ciertos fármacos recetados. Los síntomas del lupus inducido por fármacos son similares a los del lupus sistémico, pero rara vez afectan los órganos más importantes. Los síntomas pueden incluir: dolor articular, dolor muscular y fiebre. Los síntomas son leves en la mayoría de los pacientes. En gran parte de los casos, la enfermedad desaparece cuando se interrumpe el medicamento. Este tipo de lupus es más común entre los hombres porque los fármacos con el riesgo más alto de provocarlo se utilizan para tratar enfermedades cardíacas que son más habituales en los hombres; no obstante, no todos los que tomen estos fármacos desarrollarán lupus inducido por fármacos. Los fármacos relacionados más habitualmente con el lupus inducido por fármacos son la procainamida (Pronestyl®, Procanbid®) y la hidralazina (Apresoline®; además la hidralazina es un ingrediente de Apresazide® y Bidil®).
  • El lupus neonatal es una enfermedad poco frecuente que afecta a los bebés de mujeres que tienen lupus y es causada por ciertos anticuerpos de la madre que actúan en el feto en el útero. Al nacer, el bebé puede presentar erupción cutánea, problemas hepáticos o recuentos bajos de células sanguíneas, pero estos síntomas desaparecen completamente después de varios meses, sin dejar efectos duraderos. Algunos bebés con lupus neonatal también pueden tener un defecto cardíaco grave. Si se realizan las pruebas adecuadas, ahora los médicos pueden identificar a la mayoría de las madres en riesgo y se puede tratar al bebé en el nacimiento o antes de él. La mayoría de los bebés de las madres con lupus son completamente sanos.

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¿Quiénes tienen lupus?

El lupus afecta a las mujeres jóvenes más

Se calcula que entre 161,000 y 322,000 adultos de EE. UU. tienen SLE. Nueve de cada 10 personas que tienen lupus son mujeres. Las mujeres afroamericanas, latinas, asiáticas e indígenas americanas tienen mayor riesgo de tener lupus que las mujeres blancas.

Cualquier persona puede tener lupus. Pero 9 de cada 10 personas que tienen lupus son mujeres. Las mujeres afroamericanas tienen tres veces más probabilidades de contraer lupus que las mujeres blancas. El lupus también es más habitual en mujeres hispanas/latinas, asiáticas e indígenas americanas.

Los afroamericanos y los hispanos/latinos tienden a desarrollar lupus a una edad más temprana y tienen más síntomas, incluidos problemas renales. El lupus también tiende a ser más grave en estos grupos étnicos. Por ejemplo, los afroamericanos con lupus tienen más problemas de convulsiones y accidentes cerebrovasculares. Los pacientes hispanos/latinos tienen más problemas cardíacos. Los científicos creen que los genes están relacionados con la manera en que el lupus afecta a estos grupos étnicos.

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¿Por qué el lupus es de interés para las mujeres?

Nueve de cada 10 personas que tienen lupus son mujeres. Y el lupus es más habitual en mujeres en edad de concebir. Tener lupus aumenta el riesgo de desarrollar otros problemas de salud que son habituales en las mujeres. También puede hacer que estas enfermedades aparezcan a una edad más temprana:

  • Enfermedad cardíaca. Cuando se tiene lupus, aumenta el riesgo del principal tipo de enfermedad cardíaca, la enfermedad coronaria (coronary artery disease, CAD). Esto se debe en parte a que las personas con lupus tienen más factores de riesgo para la CAD, que pueden incluir: presión arterial alta (hipertensión), niveles altos de colesterol, diabetes tipo 2 y un estilo de vida inactivo debido a fatiga, problemas articulares y/o dolor muscular. La enfermedad cardíaca es la principal causa de muerte de todas las mujeres. Sin embargo, las mujeres con lupus tienen 50 veces más posibilidades de presentar dolor de pecho o ataque cardíaco que otras mujeres de la misma edad.
  • Osteoporosis. Las mujeres que tienen lupus tienen más pérdida ósea y fracturas que otras mujeres. Se cree que esto ocurre porque algunos de los medicamentos para tratar el lupus producen pérdida ósea. La pérdida ósea también puede ocurrir como consecuencia directa de la enfermedad. Además, el dolor y la fatiga pueden impedir que las mujeres que tienen lupus hagan ejercicio. Mantenerse activa es una forma importante de mantener los huesos sanos y fuertes.

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¿Qué causa el lupus?

¿Sabía usted?

No se puede contagiar lupus de otra persona y no está relacionado con el SIDA.

La causa del lupus no se conoce. Es probable que intervenga más de un factor en el desarrollo del lupus. Los investigadores están analizando estos factores.

  • El medio ambiente (la luz solar, el estrés, ciertos medicamentos y virus pueden desencadenar los síntomas en personas propensas a tener lupus)
  • Las hormonas (el lupus es más común en las mujeres en edad de concebir)
  • Problemas en el sistema inmunológico

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¿Cuáles son los síntomas del lupus?

Los signos del lupus varían de una persona a otra. Algunas personas solo tienen unos pocos síntomas, otras tienen más. Los síntomas del lupus también tienden a aparecer y desaparecer. El lupus es una enfermedad con exacerbaciones (los síntomas empeoran y el paciente se siente enfermo) y remisiones (los síntomas mejoran y el paciente se siente mejor).

Los signos frecuentes del lupus son:

  • Dolor y rigidez en las articulaciones, con inflamación o sin ella
  • Dolores y molestias musculares
  • Fiebre de causa desconocida
  • Sensación de mucho cansancio
  • Erupciones cutáneas
  • Anemia (muy pocos glóbulos rojos)
  • Problemas para pensar, problemas de memoria, confusión
  • problemas renales sin causa conocida
  • Dolor de pecho al inhalar profundamente 
  • Erupción en forma de mariposa en la nariz y las mejillas
  • Sensibilidad a la luz o al sol
  • Caída del cabello

Los síntomas menos frecuentes incluyen:

  • Coágulos de sangre
  • Dedos de las manos y los pies morados o pálidos por frío o estrés
  • Convulsiones
  • Llagas en la boca o la nariz (generalmente indoloras)
  • Dolor de cabeza intenso
  • Mareos
  • "Ver cosas", imposibilidad de juzgar la realidad
  • Sentimiento de tristeza
  • Accidente cerebrovascular

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¿Qué son las exacerbaciones?

Los momentos en los que los síntomas empeoran y se siente mal se llaman exacerbaciones. Las exacerbaciones aparecen y desaparecen. Es posible que tenga inflamación y erupciones una semana y que a la semana siguiente, no tenga ningún síntoma. Aunque tome medicamentos para el lupus, es posible que algunas cosas produzcan la exacerbación de los síntomas. Tal vez note que los síntomas se exacerban después de estar al sol o después de un día difícil en el trabajo. Los desencadenantes habituales incluyen:

  • Exceso de trabajo y falta de descanso
  • Estrés
  • Exposición al sol o exposición cercana a luz fluorescente o halógena
  • Infección
  • Lesión
  • Dejar de tomar los medicamentos para el lupus
  • Ciertos medicamentos

Consulte ¿Qué puedo hacer para controlar los síntomas del lupus y para prevenir las exacerbaciones?

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¿Cómo puede determinar un médico si tengo lupus?

 El lupus puede ser difícil de diagnosticar. Con frecuencia se lo confunde con otras enfermedades. Muchas personas viven con lupus durante un tiempo hasta que se descubre que lo tienen. Si tiene síntomas, informe a su médico de inmediato. No existe ninguna prueba que permita determinar si una persona tiene lupus. Pero el médico puede determinar si usted tiene lupus de otras maneras, entre ellas:

  1. Antecedentes médicos. Contarle a su médico los síntomas y otros problemas que tenga puede ayudarle a comprender su situación. Lleve un registro de los síntomas por escrito. Consulte la lista de control de los síntomas.
  2. Antecedentes familiares de lupus u otras enfermedades autoinmunes. Informe a su médico si en su familia hay casos de lupus u otras enfermedades autoinmunes.
  3. Examen físico completo. El médico buscará erupciones y otros signos de que algo anda mal.
  4. Análisis de sangre y orina. La prueba de anticuerpos antinucleares (antinuclear antibody, ANA) puede demostrar si el sistema inmunológico tiene más probabilidades de producir los autoanticuerpos del lupus. La mayoría de las personas con lupus obtienen resultados positivos de ANA. Sin embargo, un resultado positivo de ANA no significa que tenga lupus. Aproximadamente 2 de cada 10 personas sanas obtienen un resultado positivo de ANA. Los resultados positivos también se observan en otras enfermedades, como enfermedad de la tiroides, malaria y otras enfermedades autoinmunes. Por ese motivo, su médico utilizará muchas herramientas, y tal vez otros análisis, para determinar si usted tiene lupus.
  5. Biopsia de piel o riñón. En una biopsia, los médicos realizan una cirugía menor para extraer una muestra de tejido. Luego se analiza el tejido con un microscopio. El tejido cutáneo y renal observado de este modo puede mostrar signos de enfermedad autoinmune.

En conjunto, esta información puede proporcionar pistas sobre la enfermedad. También puede ayudar al médico a descartar otras enfermedades que pueden confundirse con el lupus.

Imprima esta tabla y tome notas en ella para llevarla a su médico. Haga una marca junto a los síntomas que tenga. Anote cuándo los tiene.

Lista de verificación de sintomas
Sintoma¿Donde?¿Cuando lo observó por primera vez?¿Con qué frecuencia?¿Fechas recientes?
Ejemplo: erupciónCara y pechoHace 2 añosUna o dos veces al mes9/17, 10/8, 10/23, 11/15
Erupción rojiza o cambio de color     
Dolor o inflamación de las articulaciones     
Fiebre de causa desconocida     
Sensación de mucho cansancio     
Problemas para pensar, problemas de memoria, confusión     
Dolor de pecho al inhalar profundamente     
Sensibilidad al sol     
Caída inusual del cabello     
Dedos de las manos y los pies pálidos o morados     
Llagas en la boca o la nariz     
Otros     

Adaptado del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (en inglés)
(National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases, NIAMS).

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¿Cómo se trata el lupus?

No existe cura para el lupus, pero hay tratamientos. Su tratamiento dependerá de sus síntomas y sus necesidades. Los objetivos del tratamiento son:

  • Prevenir exacerbaciones
  • Tratar los síntomas cuando aparecen
  • Reducir el daño a los órganos y otros problemas

Es posible que el tratamiento incluya el uso de medicamentos para:

  • Reducir la inflamación y el dolor
  • Prevenir o reducir las exacerbaciones
  • Disminuir la respuesta del sistema inmunológico
  • Reducir o prevenir el daño de las articulaciones
  • Reducir o prevenir el daño de los órganos
Tenga cuidado con los suplementos

Nunca tome vitaminas o suplementos de hierba sin primero consultar con su medico. Puede ser que estos no se mezclen bien con medicinas que toma para tratar el lupus.

Los fármacos cumplen una función importante en el tratamiento del lupus. Probablemente, los fármacos que se le receten cambiarán con frecuencia durante el tratamiento. Los tipos de fármacos utilizados comúnmente para tratar el lupus incluyen:

  • Fármacos antiinflamatorios no esteroides (Nonsteroidal anti-inflammatory drugs, NSAID). Los NSAID se utilizan para reducir el dolor y la hinchazón de las articulaciones y los músculos. Pueden ser eficaces para el lupus leve, cuando el dolor no es tan fuerte y no hay compromiso de los órganos vitales. La aspirina, el ibuprofeno y el naproxeno son algunos NSAID de venta sin receta médica. Para obtener NSAID más potentes se necesita una receta médica. Los NSAID pueden producir malestar estomacal, acidez estomacal, somnolencia, dolor de cabeza, retención de líquidos y otros efectos secundarios. Los NSAID también pueden provocar problemas en la sangre, el hígado y los riñones si se utilizan en exceso.
  • Corticosteroides. Los corticosteroides son hormonas que se encuentran en el cuerpo. Las versiones artificiales se usan para reducir la inflamación, la sensibilidad y el dolor en muchas partes del cuerpo. En dosis altas, pueden disminuir la respuesta del sistema inmunológico. Con frecuencia, estos fármacos se denominan "esteroides". Son diferentes de los esteroides que utilizan algunas personas que hacen deportes o levantan pesas. Los corticosteroides vienen en forma de píldoras o líquidos, cremas para aplicar sobre la piel y en forma de inyección. La prednisona es uno de los fármacos utilizados comúnmente para tratar el lupus. Los síntomas del lupus tienden a responder muy rápidamente a estos potentes fármacos. Una vez que esto ocurre, el médico disminuye la dosis lentamente hasta que ya no son necesarios. Cuanto más tiempo una persona utiliza corticosteroides, más difícil es disminuir la dosis. Pero interrumpir el uso de este medicamento de inmediato puede dañar el cuerpo. Asegúrese de utilizar el medicamento tal como le indique su médico. Los corticosteroides pueden tener muchos efectos secundarios, por eso su médico deberá recetarle la dosis más baja posible. Los efectos secundarios a corto plazo pueden incluir: cara redondeada o hinchada, acné, acidez estomacal, aumento del apetito, aumento de peso y cambios del estado de ánimo. Estos efectos secundarios suelen desaparecer cuando se interrumpe el uso del fármaco. Los efectos secundarios a largo plazo pueden incluir: hematomas que aparecen fácilmente, adelgazamiento de la piel y el cabello, debilitamiento o daño óseo, hipertensión, daño arterial, nivel alto de azúcar en sangre, infecciones, debilidad muscular y cataratas. El médico quizá le recete medicamentos junto con los corticosteroides para prevenir algunos efectos secundarios, como la osteoporosis.
  • Fármacos contra la malaria. Los medicamentos utilizados para prevenir o tratar la malaria se utilizan para tratar el dolor articular, las erupciones cutáneas y las llagas bucales. Dos fármacos habituales contra la malaria son la hidroxicloroquina (Plaquenil®) y el fosfato de cloroquina (Aralen® phosphate). Los efectos secundarios de los fármacos contra la malaria pueden incluir: malestar estomacal, náuseas, vómitos, diarrea, dolor de cabeza, mareos, visión borrosa, problemas para dormir y picazón.
  • Agentes inmunosupresores/quimioterapia. Estos agentes se utilizan en casos graves de lupus, cuando los órganos más importantes no funcionan bien y otros tratamientos no dan resultado. Suprimen el sistema inmunológico para limitar el daño a los órganos. Algunos ejemplos son la azatioprina (Imuran®) y la ciclofosfamida (Cytoxan®). Estos fármacos pueden provocar efectos secundarios graves, como náuseas, vómitos, caída del cabello, problemas de vejiga, disminución de la fertilidad y aumento del riesgo de desarrollar cáncer e infecciones.

Usted y su médico deben revisar el plan de tratamiento con frecuencia para asegurarse de que sea eficaz. Informe a su médico sobre cualquier efecto secundario que tenga o si los medicamentos ya no alivian sus síntomas. Informe a su médico si tiene síntomas nuevos. Nunca interrumpa ni cambie el tratamiento sin antes hablar con su médico. Además, es probable que necesite otros fármacos para tratar las enfermedades relacionadas con el lupus, como medicamentos para tratar la hipertensión o la osteoporosis.

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¿Debo consultar a un médico especialista por el lupus?

Según los síntomas y/o si los órganos fueron dañados por el lupus, es posible que deba consultar ciertos tipos de médicos especialistas. Comience por consultar al médico de cabecera y a un reumatólogo, un médico que se especializa en enfermedades de las articulaciones y los músculos, como el lupus.

El reumatólogo tal vez le pida que consulte a:

  • Un inmunólogo clínico, un médico que trata los trastornos del sistema inmunológico
  • Un nefrólogo, un médico que trata enfermedades renales
  • Un hematólogo, un médico que trata trastornos sanguíneos
  • Un dermatólogo, un médico que trata problemas y enfermedades de la piel
  • Un neurólogo, un médico que trata problemas del sistema nervioso
  • Un psicólogo
  • Un terapeuta ocupacional
  • Un trabajador social

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¿Qué puedo hacer para controlar los síntomas del lupus y para prevenir las exacerbaciones?

La mejor manera de mantener el lupus bajo control es seguir el plan de tratamiento y cuidarse. Siga estos pasos:

  • Aprenda a detectar cuándo tendrá una exacerbación.
  • Visite al médico regularmente.
  • Lleve una vida equilibrada, fijándose prioridades y objetivos realistas.
  • Limite el tiempo que pasa bajo el sol y expuesta a luz fluorescente y halógena.
  • Lleve una dieta sana.
  • Desarrolle habilidades para enfrentar y limitar el estrés.
  • Duerma y descanse lo suficiente.
  • Haga ejercicios moderados con la aprobación de su médico y cuando se sienta en condiciones de hacerlo.
  • Desarrolle un sistema de apoyo formado por personas en las que confía y a las que pueda pedir ayuda.

A pesar de sus esfuerzos para seguir el plan de tratamiento y para cuidarse bien, habrá momentos en los que los síntomas del lupus empeoren. Saber detectar las señales de advertencia de una exacerbación puede ayudar a evitar la exacerbación o a que sea menos grave. Antes de una exacerbación, es posible que los síntomas empeoren o que tenga síntomas nuevos, como:

  • Mayor sensación de cansancio
  • Dolor
  • Erupción
  • Fiebre
  • Dolor de estómago
  • Dolor de cabeza intenso

Comuníquese de inmediato con su médico si sospecha que una exacerbación es inminente.

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Vivir con lupus puede ser difícil. ¿Cómo puedo sobrellevar la situación?

Lidiar con una enfermedad de larga duración como el lupus puede ser difícil emocionalmente. La preocupación por su salud y por los efectos del lupus en su trabajo y en la vida familiar pueden producir estrés. Los cambios en su aspecto físico y otros efectos físicos del lupus y de los medicamentos para tratarlo pueden provocar problemas relacionados con la imagen corporal y afectar la autoestima. Es posible que sus amigos, familiares y compañeros de trabajo no comprendan cómo se siente. En ocasiones, quizás se sienta triste o enojada. O quizás sienta que con el lupus, no controla su vida. Pero hay cosas que puede hacer y que la ayudarán a sobrellevar la situación y a mantener una actitud positiva:

  • Relájese. Las personas con lupus tienen energía limitada y deben administrarla sabiamente. La mayoría de las mujeres con lupus se sienten mucho mejor cuando descansan lo suficiente y evitan hacer demasiadas cosas en la casa y en el trabajo. Para lograr esto, preste atención a su cuerpo. Haga las cosas con más lentitud o deténgase antes de estar demasiado cansada. Aprenda a relajarse. Distribuya el trabajo y demás actividades.
  • Reduzca el estrés. Hacer ejercicio con la aprobación del médico, encontrar formas de distenderse y participar en actividades sociales que disfruta reducirán el estrés y le ayudarán a sobrellevar la situación.
  • Obtenga apoyo. Exprese abiertamente sus sentimientos y necesidades a los integrantes de su familia y a sus amigos íntimos. Considere participar en grupos de apoyo u orientación. Allí pueden ayudarle a ver que no está sola. Los miembros de un grupo se enseñan unos a otros cómo disfrutar de la vida con lupus.
  • Converse con su médico. Los síntomas del lupus y algunos medicamentos pueden provocar sentimientos de depresión. No tema hablar con su médico sobre estos sentimientos.
  • Infórmese sobre el lupus. Las personas que están bien informadas y participan activamente de su propia atención sienten menos dolor, visitan menos al médico, se sienten mejor consigo mismas y se mantienen más activas.

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Tengo lupus. ¿Es seguro quedar embarazada?

 Las mujeres que tienen lupus pueden quedar embarazadas sin problema. Si la enfermedad está bajo control, es poco probable que el embarazo produzca exacerbaciones. Pero hay algunas cosas importantes que debe saber antes de quedar embarazada.

  • La enfermedad debe estar bajo control o en remisión durante 12 meses antes del embarazo. Quedar embarazada cuando el lupus está activo puede provocar aborto espontáneo, parto de niño muerto u otros problemas graves. Planear con anticipación es esencial si tiene lupus.
  • Algunas mujeres desarrollan exacerbaciones durante el embarazo. Las exacerbaciones son más frecuentes durante el primer o el segundo trimestre, o durante los primeros meses posteriores al parto. La mayoría de las exacerbaciones son leves y fáciles de tratar con la atención médica adecuada.
  • La preeclampsia, o "toxemia", es una enfermedad grave que debe tratarse enseguida. La preeclampsia es una enfermedad que comienza después de las 20 semanas de embarazo y que produce hipertensión y problemas en los riñones y otros órganos. Aproximadamente 2 de cada 10 mujeres embarazadas con lupus desarrollan preeclampsia. Si le ocurre, quizás note un aumento repentino de peso, hinchazón de las manos y la cara, visión borrosa, mareos o dolor de estómago. Es posible que tenga que dar a luz al bebé antes de término.
  • Si bien muchas mujeres con lupus tienen embarazos normales, todos los embarazos con lupus deben considerarse "de alto riesgo". Esto significa que hay ciertos factores que implican mayores probabilidades de tener problemas durante el embarazo en las mujeres que tienen lupus. No significa que habrá problemas.
  • Planear con anticipación y recibir atención médica adecuada es muy importante.
  • Busque un obstetra (OB) que atienda embarazos de alto riesgo y que pueda colaborar con su médico habitual.
  • Planifique dar a luz en un hospital que pueda atender a pacientes de alto riesgo y proporcionar la atención especial que usted y su bebé pueden necesitar.
  • Consulte con frecuencia a su médico mientras esté embarazada.
  • Consulte a su médico qué medicamentos son seguros durante el embarazo.
  • Elabore un plan para recibir ayuda en el hogar durante el embarazo y después de que su hijo haya nacido. La maternidad puede producir mucho cansancio, más aún en las mujeres con lupus.
  • Elabore un plan de anticoncepción para después del nacimiento de su hijo. No sería prudente que quedara embarazada de nuevo poco después de dar a luz. La mujer puede quedar embarazada antes de que reaparezca el período menstrual o mientras amamanta.

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Estoy embarazada. ¿Cómo puedo determinar si los cambios de mi cuerpo son normales o son signos de una exacerbación?

Es posible que sea difícil determinar la diferencia. El embarazo puede provocar síntomas que quizás confunda con una exacerbación. Estos son algunos ejemplos:

  • Piel. Durante el embarazo, puede tener las palmas de las manos enrojecidas y una erupción. El lupus también puede provocar una erupción.
  • Articulaciones. El lupus puede provocar dolor e inflamación en las articulaciones. El embarazo puede provocar dolor en las articulaciones.
  • Pulmones. Inhalar profundamente puede resultar difícil si tiene lupus. El embarazo también puede provocar falta de aire.

Afortunadamente, en estudios recientes se demuestra que las exacerbaciones son poco comunes y tienden a ser leves durante el embarazo. Algunas mujeres con lupus descubren que los síntomas mejoran durante el embarazo. De todos modos, es importante informar al médico si tiene síntomas nuevos. De esta manera, podrá prevenir o controlar las exacerbaciones que se produzcan.

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Estoy embarazada y tengo lupus. ¿Va a nacer sano mi bebé?

Los bebés que nacen de madres con lupus no tienen mayores probabilidades de tener defectos de nacimiento ni retraso mental que los bebés que nacen de madres sin lupus. Aproximadamente 3 de cada 100 bebés que nacen de madres con lupus tendrán lupus neonatal. En la mayoría de los casos, esto desaparece después de 3 a 6 meses y no reaparece.

Durante el embarazo, el OB controlará regularmente los latidos y el crecimiento del bebé mediante una ecografía (una máquina que toma imágenes de los órganos del bebé). Aproximadamente 3 de cada 10 mujeres con lupus da a luz antes de lo previsto. Si bien esto puede ser peligroso para el bebé, la mayoría de los problemas pueden tratarse en un hospital especializado en la atención de recién nacidos prematuros.

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¿Puedo amamantar si tengo lupus?

Las madres con lupus pueden amamantar. Algunos medicamentos pueden pasar a través de la leche materna a su bebé. Hable con el médico sobre si amamantar es seguro si está tomando algún medicamento para controlar el lupus. Amamantar también puede producir mucho cansancio porque los bebés amamantados se alimentan con mayor frecuencia que los bebés que reciben leche de fórmula. Si las exigencias del amamantamiento son demasiadas para usted, piense en amamantar solamente en algunos momentos. Extraer la leche materna para utilizarla luego también puede ser útil.

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¿Qué investigaciones se están realizando sobre el lupus?

El lupus es objeto de investigaciones intensas. Los estudios analizan:

  • Los genes relacionados con el lupus y el sistema inmunológico
  • Maneras de cambiar el sistema inmunológico en personas con lupus
  • El lupus en grupos étnicos
  • Los factores ambientales que pueden provocar lupus
  • La función de las hormonas en el lupus
  • Las píldoras anticonceptivas y la terapia hormonal en mujeres con lupus
  • La enfermedad cardíaca en personas con lupus
  • Las causas de daño en el sistema nervioso en personas con lupus
  • Los tratamientos para el lupus

Los ensayos clínicos son estudios de investigación clínica para determinar si los nuevos tratamientos son seguros y eficaces. Estos estudios ayudan a los médicos a saber cómo responden los pacientes a los medicamentos y a otros tratamientos nuevos o mejorados. Los pacientes y las familias pueden obtener información acerca de los ensayos sobre el lupus en ClinicalTrials.gov (en inglés).

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Más información sobre el lupus

Para obtener más información sobre el lupus, llámenos al 800-994-9662 (Tele-escritor: 888-220-5446) o comuníquese con las siguientes organizaciones:

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La versión inglés de estas respuestas a hoja de datos fueron revisadas por un experto:

Betty Diamond, M.D.
Directora del Centro de Enfermedades Autoinmunes y Musculo Esqueléticas
The Feinstein Institute for Medical Research
Manhasset, NY

Dawn Isherwood
Educadora de salud
Lupus Foundation of America, Inc.
Washington, DC

Content last updated July 16, 2012.

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