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Entrevista con una mujer VIH +: Dawn Averitt

Dawn AverittEn 1988, cuando Dawn Averitt tenía los ganglios linfáticos en el cuello severamente inflamados, los doctores le hicieron varias pruebas para diagnosticar el problema. Nunca sugirieron hacerle una prueba del VIH, pero ella pensó en pedirla; de todos modos iban a tomarle muchas muestras de sangre y ella podría recibir un “comprobante de VIH negativo”. El equipo médico se resistió a hacerle esta prueba, pero entre más se negaban, más insistió Dawn. Ella no se imaginaba que resultaría VIH positivo; a sus 19 años sólo pensaba que estaba siendo moderna al exigir la prueba.

Los médicos la diagnosticaron con VIH cuando apenas entraba a la adultez. Díganos usted, ¿cómo se sentía y con qué recursos contaba en esos tiempos?

Yo no conocía a ninguna otra mujer en el mundo que fuera VIH positivo. Mi médico me dijo que no leyera nada ya que había mucha información errónea acerca del VIH y SIDA. También me advirtió que no le dijera a nadie, pues podría repercutir de manera negativa en mi familia. Fue así que descubrí la vergüenza y el estigma asociados a un diagnóstico de VIH. Además, en 1988, sólo existía un medicamento que trataba el VIH. Esta medicina, llamada AZT, era costosa y difícil de tomar. En esos tiempos se tomaba cada 4 horas durante las 24 horas del día, de tal manera que tenía que poner la alarma para la medianoche, las 4 AM, las 8 AM y así sucesivamente.

Desafortunadamente, cuando me dieron el diagnóstico no sabía que existía una comunidad de gente con SIDA. Al igual que muchas mujeres, yo me sentí aislada y sola. ¡Después de 5 años finalmente descubrí una organización de base local de servicios para el VIH! Por extraño que parezca, he vivido toda mi adultez con VIH; de hecho, he vivido la mayor parte de mi vida con esto, por lo que me es difícil describir cómo hubiera sido mi vida sin el VIH.

Usted mencionó que al principio su médico le advirtió que no dijera a nadie que tenía VIH. ¿Qué le motivo a contar su historia?

Durante varios años mantuve en secreto mi estado de VIH positivo para protegerme, pero sobre todo, para proteger a mi familia. Al paso del tiempo el secreto me pesaba. Siempre me preocupaba que alguien se fuera a enterar y que eso hiciera mi vida y la de mi familia muy difícil. En 1992 asistí a mi primer programa para la gente con VIH de una organización en Atlanta llamada AIDS Survival Project (Proyecto para la Supervivencia del SIDA). Conforme iba conociendo a otros que vivían con VIH descubrí cuán importante era que yo compartiera mi historia, me conectara con mi comunidad y les retribuyera. Aprendí que normalizar el VIH en las mujeres fue y será la clave para eliminar la vergüenza y el estigma. Esto incita al público estadounidense a participar en la lucha contra el VIH y, a la larga, prevenir la enfermedad en nuestros amigos, familiares y en las comunidades.

Al final, decidí contar mi historia a lo grande publicando mi declaración en la portada de la sección Vida del Atlanta Journal-Constitution, en febrero de 1995. Conté con el apoyo de mi familia, lo cual fue un enorme regalo para mí. Tenía mucho miedo sabiendo que la gente me juzgaría pero lo tuve que aceptar. Nunca hubiera imaginado lo que sucedería después.

En muchos sentidos, el haber hecho pública mi situación me liberó, me fortaleció y me dio valor. Al ser vulnerable y dejar que la gente pensara de mí lo que quisiera, me hice fuerte. A todas aquellas personas que hubieran querido hacerme daño con la verdad, les quite el secreto y, por lo tanto, el poder. Ha habido momentos difíciles pero, ante todo, esta ha sido para mí una experiencia positiva.

Después de tantos años, no ha desaparecido por completo el estigma asociado con el VIH/SIDA. ¿A qué cree usted que se deba esto?

Pienso que aún existe el estigma porque la mayoría de la gente cree que esta afección solamente se da en cierto tipo de personas. Debido a que el VIH generalmente es una enfermedad de transmisión sexual, se juzga mucho acerca de “cómo puede haber ocurrido”. Sin embargo, pienso que el estigma relacionado a esta enfermedad ha evolucionado con el paso de los años. Aunque el estigma externo siga existiendo, la vulnerabilidad que sentimos las personas con esta enfermedad, en parte, es autoimpuesta.

¿Qué cree usted que se deba seguir haciendo para reducir el estigma?

Como dije antes, creo firmemente en que se debe normalizar el VIH, siendo esto particularmente importante para la mujer. Hasta que se incorpore la prueba del VIH en el cuidado preventivo de rutina – como la prueba del Papanicolaou – y se abandone la idea de que este es un problema de alguien más, el estigma seguirá dominando. Imagínese usted si todas las personas en Estados Unidos decidiéramos que es inaceptable 50,000 infecciones nuevas del VIH al año. Todos tendríamos que poner de nuestra parte para prevenir infecciones al conocer nuestro estatus de VIH, practicar el sexo seguro, apoyar a otros individuos con VIH a obtener el acceso al tratamiento y atención que requieren para garantizar su éxito y combatir los mitos asociados con la enfermedad. ¡Vaya, qué diferencia haríamos entre todos!

En honor al Día Nacional de Concientización sobre el VIH/SIDA en las Mujeres y Niñas, ¿qué palabras de aliento ofrece usted a las mujeres con VIH que quieran empezar una familia por sí mismas pero no creen que sea posible?

>El VIH es parte de nosotras pero no deje que le arrebate su vida y sus sueños. Si su sueño es ser madre o tener una familia, existen varias maneras de lograr que ese sueño se cumpla. Siempre he dicho que, a los 19 años, la posibilidad de morirme no fue lo más difícil del diagnóstico, lo más difícil fue escuchar que nunca podría tener hijos. Por alguna razón eso era lo más tangible para mí.

Lo bueno es que ha habido muchos avances con respecto a esto. En Estados Unidos, con un buen cuidado prenatal y acceso al tratamiento contra el VIH – si es necesario – la probabilidad de que una mujer VIH positivo tenga a un bebé VIH negativo es mayor del 99%. No obstante, se deben considerar varios aspectos al decidir tener un bebé o empezar una familia. Existen recursos excelentes, incluyendo los de The Well Project, para ayudarla a tomar una decisión y a planificar. En última instancia, creo que el VIH nunca debe limitar nuestras posibilidades en la vida, ya sea, de ser padres o cualquier otra cosa.

Usted ha sido una gran defensora de la investigación del VIH/SIDA enfocada a la mujer. ¿Cómo pueden involucrarse otras mujeres VIH positivas en la investigación sobre el VIH?

Existen varias maneras de involucrarse. El participar en los estudios es la primera respuesta, siendo esto de suma importancia. También, pueden ser compañeras defensoras o educadoras en sus clínicas y centros de ensayo clínico. Para compartir sus opiniones y experiencias, pueden servir en el Comité de Asesoría Comunitaria o en grupos de estudio. Las mujeres deben de preguntar acerca del VIH en cuanto lugar les sea posible para que aquellos que estamos pendientes nos aseguremos de abordar estos temas.

¿Cuáles áreas del VIH/SIDA en la mujer piensa usted que deban ser más explorados en el campo de la investigación?

Estoy interesada, particularmente, en el sistema inmune de la mujer. ¡Somos muy fuertes! Debemos entender más de cómo nuestro cuerpo combate las infecciones y enfermedades. También hay bastante por aprender del cerebro de la mujer y de cómo, a pesar de los cambios hormonales, la depresión y el envejecimiento, nos podemos mantener saludables.

El blog A Girl Like Me (Una Chica Como Yo) es un programa de The Well Project que facilita el intercambio de experiencias entre mujeres con VIH. En su opinión, ¿qué induce a las mujeres a compartir sus historias?

Cada mujer tiene su razón o razones para querer compartir su historia: el fortalecimiento personal, la retribución, querer ayudar a otros, dar y recibir apoyo, prestar su voz, crear una comunidad – por mencionar algunas. A Girl Like Me ha demostrado lo poderosa que es nuestra voz y lo importante que es compartir entre nosotras.

Estoy sumamente orgullosa de nuestras bloggers y de las mujeres que han encontrado A Girl Like Me. Yo hubiera dado cualquier cosa por tener una comunidad de mujeres a quien acudir cuando empezó mi lucha. Ahora, a casi 25 años de que inicio mi experiencia con el VIH, estoy agradecida de levantarme todos los días y saber que cada paso que doy está impulsado por un grupo extraordinario de mujeres – hermanas, en realidad – que caminan junto a mí.

Content last updated: March 15, 2013.

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